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這是一個關於愛和堅持的故事。愛到骨子裏,痛到骨子裏,年幼的生命太脆弱,脆弱到一不小心就會丟失。
——揚子晚報紫牛新聞原創
中年得子,是命運的眷顧。但是命運又開了個殘酷的玩笑,給了他們一個珍貴的生命,轉瞬卻又要將他帶走。
經曆彷徨痛苦之後,人屆中年的夫婦帶著年幼的孩子,開始了與命運的抗爭。3年過去了,幼小的生命仍然頑強地活著,他每天麵對著死亡的威脅,仍能發出讓疲憊的父母感到欣慰的愉快笑聲。
"我每天寫一篇寶貝抗癌日記,近3年寫了1009篇,88萬字,隻要日記更新,就證明我兒子還活著,所以我要一直寫下去!"
【母親陪伴孩子】 【寶貝在玩耍】
48歲的宋傑書,戴著眼鏡,斯斯文文,衣著整潔,小峰的病情現在已得到控製,宋傑書與妻子成素花帶著兒子小峰回到淮安市淮安區溫馨家園安置小區的家中進行保守治療。
紫牛新聞記者22日早晨7時許到他家時,小峰還在空調房間裏睡覺。宋傑書告訴記者,2013年5月19日出生的小峰與同齡孩子相比,瘦了點,體力也差,好在,21日醫院的最新檢查結果顯示,小峰現在的病情已完全得到控製。在宋傑書房間,紫牛新聞記者看到,桌子上擺放著數本"寶貝抗癌日記"筆記本,旁邊筆記本電腦文檔字數統計顯示,他的"寶貝抗癌日記"已寫了883395字。
天有不測風雲
快樂成長日記竟成寶貝抗癌日記
"寫日記,當初是用於記錄寶貝快樂成長,誰料,事與願違。"宋傑書告訴記者,他是一名國家注冊安全工程師,以前一直在上海某企業上班,妻子獨自一人在淮安帶孩子。其實他為兒子寫的第一篇日記是在2014年10月14日,當天,妻子給他發了一張兒子背著小書包在客廳裏玩耍的照片,一直喜歡文學的他就覺得應該為兒子記錄下成長的點點滴滴,當時妻子說"兒子腿上有小紅點,走路經常跌倒",他也沒太放在心上,就讓妻子帶孩子到醫院看看。
紫牛新聞記者看到,宋傑書的第一篇日記裏,字裏行間充盈著滿滿父愛。但是宋傑書怎麼也沒有想到,妻子帶著小峰到醫院檢查後,年幼的小峰就開始走上漫長的抗癌之路,而他的寶貝抗癌日記也開始寫下去。
【父親在整理寶貝抗癌日記】
兒子治療時遭遇的痛苦
讓他時常寫著寫著眼淚就掉下來
2014年10月16日,小峰被確診為急性淋巴血細胞白血病。"寶貝,獲知這一切,遠在上海的爸爸心如刀絞,淚水再也止不住了。我遠在他鄉,家中的平安就是我最大的安慰!此時此刻,我的心中再也無法平靜了",獲知兒子病情後,宋傑書在日記裏寫下這段話。
何時服藥、何時打針、各個時段的體溫是多少,每天吃了什麼,吃了多少……紫牛新聞記者看到,宋傑書所寫的"寶貝抗癌日記"裏,有的比專業醫護人員的記錄還詳細,裏麵既有小峰的治療經曆,也有他與妻子的心路曆程,但很少看到他們悲觀的情緒以及內心的痛苦宣泄。
宋傑書告訴紫牛新聞記者,寫抗癌日記初衷是希望兒子有一天能看到這些日記,知道他在成長過程中遇到的坎坷以及愛心人士的幫助。現在,更多的是情感寄托,因為他不知道兒子哪一天就突然離開他們,他現在能寫"寶貝抗癌日記",就說明兒子還活著在他們身邊。
他說,寫了1009篇日記,最難的是兒子腿部感染階段,開刀做手術,因為病情,不能打麻藥,術後換藥,兒子撕心裂肺的哭聲讓他們心如刀割,兒子做"腰穿",整個身體弓起來,像隻大蝦子一樣,他們的內心除了難受,還是難受。
夜晚,待兒子熟睡之後,原本不會抽煙的他會跑到陽台上,望著遠處發呆,然後抽根煙,平靜一下心情,把先前記在本子上的內容整理到筆記本電腦裏。為了不打擾其他病人休息,他特意買了個頭燈戴在頭上,筆記本電腦又買了個軟鍵盤,一字一字地敲。經常,他寫著寫著,眼淚就止不住掉了下來。
為兒加油為自己打氣
隻要兒子還活著就把日記寫下去
在日記裏,紫牛新聞記者注意到,每當有人捐款,宋傑書都會在當天日記裏記錄,而且還告訴兒子,有這麼多好心人幫忙、支持,一定會戰勝病魔。在所有日記當中,除了開始幾篇外,其餘的每篇日記末尾,他都要寫上"寶貝,加油!",然後署上自己的名字,爸爸: 宋傑書。他告訴紫牛新聞記者,他是在為兒子加油,同時也在為自己和妻子加油,永不放棄跟命運的抗爭。
從小峰確診白血病到現在,宋傑書告訴紫牛新聞記者,社會各界愛心人士已為小峰捐款17萬多元。自從兒子確診後,他便辭去上海的工作,妻子本身也無工作,再加上還有一個當時正讀高中的大兒子,家中又無老人,精神上、物質上的壓力幾乎把他們夫婦壓垮。令人欣慰的是,大兒子比較聽話,去年考上了重慶大學。他說最難忘的是有一年春節,他與妻子商量,為了不打擾親友過年,他們那個春節把手機都關了。
宋傑書告訴紫牛新聞記者,小峰最好的治療辦法就是移植,家裏直係親人都做過配型,但效果不是太好。他說,他們也知道有一天兒子終會離開,但是隻要兒子活著在他們身邊一天,他就要寫一天,萬一真到了那一天,他會把這些日記送給其他患者家人,希望能給他們一些精神上的鼓勵。他說有一次碰到一個新患者家屬,在陽台上一動不動,麵對親人送的水、食品也是無動於衷,他就上前勸導:"要找個事情做,事情已發生,沒有個寄托,人會被逼瘋的",後來這個患者家屬經常與他探討一些病情,每天關注他的寶貝抗癌日記。
高齡產子的媽媽
喜歡看兒子做事的樣子,刻在腦海裏
就在紫牛新聞記者結束采訪時,在房間睡覺的小峰醒了,解手、洗臉,喝水,當母親問是否要幫忙時,剛滿4周歲的小峰都堅持自己做。看著年幼的兒子,一直少言寡語的母親成素花眼圈紅紅地,她告訴記者,此生最對不起小峰就是強製給他斷奶。
46歲的成素花告訴記者,由於她高齡產子,所以對小峰比較疼愛,當小峰被確診為白血病時,還沒有斷奶,但是在治療過程中,因為服用的藥物不能接觸奶製品,所以,在其乳房上塗抹牙膏,給兒子強製斷奶。既然如此疼愛,那為何又讓小峰自己洗臉、喝水?麵對紫牛新聞記者的疑惑,成素花說,就是想看兒子自己做事的樣子,這幕幕場景會一輩子刻在她的腦海裏,永遠不會忘記!
寶貝抗癌日記節選
2014年10月16日星期四,晴
今天下午醫生對你進行了胸穿骨髓抽取,要對骨髓進行化驗分析,胸穿抽取骨髓時你哭得滿身大汗,臉上的紅點一下子更多了,尤其是左邊的臉上幾乎是布滿了紅點。由於胸穿抽取骨髓不使用麻藥,你哭得撕心裂肺,媽媽和小姑媽也是看在眼裏痛在心上。寶貝,這是治療的需要,你年紀還小,這種痛不用說還不滿17個月的你痛得撕心裂肺,就是成年人也是一樣的疼痛難耐!寶貝,堅持住!爸爸為你加油!我們都為你加油!
2014年10月28日星期二,晴
寶貝,我今天早上9:43分收到爸爸大學捐助的28503元,這是爸爸同學中二十幾個人捐助的,可是一筆很大金額啊!
下午開始就收到來自全國各地的愛心捐款,眾人的愛心瞬間在這裏彙聚,從十元到千元不等,陸陸續續的彙款全部向這裏集中,截止到當天深夜24:00,收到各類捐款達到32623元(包括老同學的捐助)。他們善良的愛、真摯的祝福在為我們加油,陪我們一起麵對困難,增添了我們戰勝病魔的勇氣和力量,讓我們在麵對病魔時少了一份害怕和傷感,多了一份對生命的期待與希望。
2014年11月12日星期三,晴
寶貝,自從爸爸11月8日淩晨趕到醫院,針對你的發熱情況,爸爸每次對你體溫的測量都把時間和溫度全部記錄下來,無論白天還是深夜,也無論是醫生還是護士,每當他們問起你的體溫時,我都能準確的告訴他們,為他們及時確定下一步的治療方案和用藥情況提供正確的基本信息。
2017年7月12日,星期三,多雲到晴
寶貝,今天是你與病魔頑強抗戰的第一千天,這一千個日日夜夜裏,你完成了前期的四個療程八十次天的化療和定期的十二次小化療,先後進行了5次胸穿骨髓抽取、25次腰穿鞘注、106次的吉粒芬(重組人粒細胞刺激因子)推注和8次注射培門冬酶,三百餘次的血常規、血培養、肝功能、腎功能、心肌酶譜等血液指標的檢查。你是BCR/ABL1(pl90)融合基因呈陽性的高危類型的白血病,需要進行骨髓移植,我們期望你早日找到合適的骨髓進行移植,早日停掉各種藥物,做一個真正健康的自己!
小峰,你與病魔抗戰了999天,爸爸的抗癌日記就寫了999天。哪怕爸爸人在異地,沒有電腦,沒有網絡,甚至沒有"立足之地",也一直在堅持,這裏邊有太多的故事和感動!
一次次的檢查,一次次的治療,一次次的驚恐,一次次的煎熬!歲月在悄然流逝,孩子在頑強成長,盡管病魔尚未真正遠離,但情況"穩定趨好"已是最好的慰籍。
希望你的健康和快樂就像今天的三個"9"字一樣:健健康康、快快樂樂,擁抱幸福長長久久!這是爸爸殷切的期望,也是所有關心你的人的真心祝福!
小峰,你要始終堅強!
來源 |紫牛新聞記者 朱鼎兆 文攝 部分圖片由家屬提供
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